“Viuda” o “viudo” es una palabra para designar el estado en que uno queda tras morir el esposo o la esposa, “huérfano” o “huérfana” del mismo modo sirve para denotar a los niños que pierden a su madre o padre. Lo curioso es que no tenemos una palabra para designar el estado en que quedamos cuando perdemos un hijo a pesar de que es el acontecimiento más devastador que puede sufrir un adulto. Y lo es precisamente porque es natural que un hijo entierre a sus padres pero no al revés, lo predecible suele ser más impactante que lo impredecible. Simplemente no estamos preparados para tal acontecimiento.
Dicho de otro modo: se trata de una perdida sin nombre, una perdida que no tiene un nombre que pueda identificar ese sufrimiento, que nos pueda ubicar frente a los demás, es como si, socialmente no hubiera “para tanto”.
Pero hay algo aun más trágico que perder un hijo y es perderlo en el periparto, precisamente en ese momento en que todavía no se ha establecido un vinculo en lo real con el niño por más que el vinculo simbólico se hubiera establecido antes de la concepción. Hay nueve meses para que la madre y el padre “tomen a cargo” a ese niño, en esa urdimbre donde se tejen sueños, nombres y proyectos.
La mayor parte de los niños que ingresan en una UVI pediátrica son niños prematuros. Un niño prematuro es aquel que nace antes de la semana 37 del embarazo. Por debajo de la semana 34 y 500 gr de peso se suponen inviables por las complicaciones que arrastran estos bebés inmaduros que ni siquiera tienen formado el cerebro del todo, ni los pulmones y que sufren por esta causa toda clase de complicaciones médicas. Muchos de esos niños necesitan ventilación asistida y habrá que decidir cuando se les retira como recientemente hemos visto en el caso de Charlie Gard, si bien en este caso se trataba de un bebé de 11 meses afecto de una enfermedad terminal y que dio lugar a una polémica entre las autoridades judiciales, los médicos y los padres del niño. Hasta el Papa intentó meter la cuchara.
Lo cierto es que muchas veces hay que tomar esta complicada decisión que en los Hospitales españoles trata de consensuarse con padres, y el comité ético junto con los profesionales que asisten el caso. Se trata en cualquier caso de un dilema difícil a pesar de las campañas a favor o en contra de estas prácticas que en realidad son una forma de eutanasia pasiva. En los próximos meses vamos a ver como en nuestro país se inician las hostilidades frente a este proyecto de ley que duermevela en el Parlamento sin que aun nadie le haya hincado el diente. Lo cierto es que la mayor parte de la gente no sabe que aunque muchas veces el tema de la eutanasia activa es de sentido común, es muy difícil de aplicar. Las leyes tratan de regular comportamientos definidos según estandares que no toman en consideración los casos particulares y lo cierto es que ningún caso individual se ajusta de modo perfecto a estos estandares. ¿Cuando desactivar la respiración artificial?
Me refiero ahora a niños prematuros, sabiendo que cada día que pasa si el niño sobrevive tiene mejor pronostico. Otra cosa son las complicaciones, algunas de ellas que el niño arrastrará de por vida y provocadas precisamente por su inmadurez junto con otras condiciones, como el distrés respiratorio u las malformaciones quísticas cerebrales muchas de ellas incompatibles tanto con la motricidad como con la cognición.
Y luego está el factor familiar, los apoyos sociales requeridos y el deseo de los padres que no tiene porque coincidir. He conocido precisamente un caso donde el padre reaccionó de una forma un tanto inadecuada pidiendo la desconexión de manera insistente , mientras que la madre deprimida hasta el tuétano era incapaz de oponerse a su marido que era el que tomaba las decisiones.
Frente a estos dilemas hay siempre dos posiciones enfrentadas que también podemos encontrar en el aborto, en ambos casos de trata de posiciones politizadas y ya se sabe que la mejor manera de que un problema no tenga solución es politizarlo. Unos defensores de la vida y otros defensores del utilitarismo (derechos de la mujer, conveniencia, enfermedad, etc).
Politizar hoy es moralizar y vale la pena recordar que la moral emergió para controlar la conducta de los demás, la de los tramposos por así decir pero no para regular la nuestra. Lo moral para cualquiera de nosotros es aquello que los demás tienen que hacer para que yo les considere morales. Obviamente mi moralidad no necesita demostración, es axiomática. Lo moral no es algo que podamos someter a votación, es algo que no se deja al albur de cada cual, al contrario, suponemos que lo moral es norma aplicable para todo el mundo. Pero lo cierto es que esta idea “moralizante” es falsa. Nadie sabe qué hacer en un caso como este y los argumentos que esgrimen defensores o detractores son tambien falsos tal como cuenta Greene en su libro “Tribus morales”.
Para la madre de ese niño del que hablaba más arriba ella es “culpable” no solo de haber desconectado a ese hijo (dar la autorización) sino de haber llevado en sus entrañas a un niño con ese déficit que de alguna manera se oponía a sus fantasías sobre su salud y aspecto físico. Más allá de eso es “culpable” de no haber podido retenerlo en su vientre unas semanas más. En ese vientre donde ahora queda una cicatriz de cesárea pero sin la compensación del niño.
Un vientre vacío.
Los niños prematuros tienen también padres prematuros. Sencillamente no han tenido tiempo de urdir las necesarias fantasías sobre ese niño que a veces ni siquiera tiene nombre y casi nunca cuna ni cochecito o ajuar preparados. No solamente hablamos pues de parto a termino sino de paternidad a término.
Muchas madres o padres están tan deprimidos y angustiados ante esos niños tan inmaduros que tienen miedo de mirarlos, acercarse a ellos o incluso de lactarles. Una lactancia en este caso fundamental pues la inmadurez de su aparato inmunológico solo mejorará con el calostro de la madre. Pero madre e hijo están coordinados a través de la succión, un reflejo innato pero tan debil en estos bebés que hace imposible incluso a lactancia, pues es precisamente la succión la que estimula la lactancia de la madre.
Los riesgos que presentan estos niños inmaduros cuyos cerebros no están completamente “hechos” es tal que renuncio a listar las patologías que están asociados a su neurodesarrollo. pero me gustaria no obstante incidir acerca de ese vientre vacío y obre el caso que justificó este post.
Una madre, sin los suficientes apoyos sociales que ha de decidir qué hacer con una niña que en cualquier caso tiene pocas posibilidades de supervivencia sin la necesaria asistencia ventilatoria. ¿Qué hacer? ¿Existe alguna regulación legal para proteger a esta madre?
-No te preocupes, tendrás otros hijos, aun eres joven.
-Si, pero yo no quiero otros hijos, yo quería éste.