En el post anterior hablé de pacientes que no quieren serlo y en este voy a hablar de padecientes sin que nadie quiera asumirlos como pacientes a pesar de sus sufrimientos y pretendo demostrar que los nuevos sufrimientos y nuevas patologías no son en absoluto superponibles a las antiguas.
A los médicos nos gustan los pacientes «buenos» que siguen nuestras prescripciones y les sientan bien nuestro remedios, que muestran agradecimiento y que mejoran a medida de que aumenta nuestro conocimiento sobre su enfermedad. No nos gustan nada los pacientes recalcitrantes, esos que presentan patologías complejas y que no toleran los remedios que les recetamos. Pero no se trata solo de antipatías personales sino del desconocimiento de las no-enfermedades,
El termino no-enfermedad se debe a Carl Smith y se refiere a cierto grupo de patologías en las que no se encuentra ninguna razón objetiva para su sintomatología. En 2002 en un articulo muy polémico publicado en una de las revistas médicas de mayor reputación mundial y que se titulaba «In search of no disease», es decir «en busca de la no-enfermedad. Carl Smith publicó una serie de reflexiones que aun hoy se encuentran sin respuesta
Este titulo generó mucha polémica porque parecía señalar hacia el hecho de que ciertas enfermedades cuya causalidad medica se desconoce son sospechosas de ser psicológicas -por no adecuarse a los paradigmas que manejamos los médicos para filiar las enfermedades-, o bien de simulaciones por su presentación proteiforme, con varios síntomas compartidos entre distintas patologías que se solapan entre ellas y varios sistemas afectados que dan lugar no a una ni dos sino a cientos de patologías emparentadas entre si como hoy sucede con el SIBO y el colón irritable y las intolerancias alimentarias. Ni que decir que para los médicos, las enfermedades son entidades discretas y no nos gustan nada las enfermedades que se contaminan o se plagian unas a otras como seres miméticos que somos. Solo los psiquiatras estamos acostumbrados a vérnoslas con patologías indiscretas, Y lo estamos porque cada vez somos mas los que creemos que todas las patologías mentales están relacionadas. Alguien le ha llamado a esta idea el factor p.
La formación médica convencional es muy resistente a abandonar el viejo paradigma de patología-fisiología y tratamiento y muchos no son capaces de entender que muchas de las patologías actuales, las que más vemos en consulta son patologías que se nos presentan a través de espectros, no de entidades fijas o discretas.
Un espectro es una condición que no se limita a un conjunto específico de valores, sino que puede variar, sin pasos, a través de un continuo. La palabra se utilizó por primera vez científicamente en óptica para describir el arco iris de colores en luz visible después de pasar a través de un prisma. A medida que avanzaba la comprensión científica de la luz, llegó a aplicarse a todo el espectro electromagnético.
Una categoría discreta es una enfermedad que es prácticamente idéntica en todos los enfermos y todos responden de forma igualitaria a los tratamientos, sin embargo las enfermedades que se presentan en forma de espectro son distintas en cada paciente, que presentan una dispersión de síntomas entre varias patologías conocidas e incluso existe cierta co-morbilidad señalando hacia la evidencia de que no se trata de entidades discretas sino de algo mucho más complejo. El factor espectro (factor E) está mas allá de las entidades.
Un ejemplo de esta cuestión es el espectro afectivo, el TEA espectro autístico la fibromialgia, la encefalopatía miálgica y la fatiga crónica y como no, el tan discutido trastorno por deficit de atención e hiperactividad (TDH) que está bien relacionado y suele ser cómorbido con el autismo.
La hipersensorialidad.-
Cuando yo estudiaba medicina había una asignatura que se llamaba patología general donde se nos instruía en la propedéutica, una palabra que solo los médicos entendemos y que viene a ser algo así como los principios necesarios que debemos aprender para abordar patologías concretas. Alli se nos enseñaba a interrogar, explorar, palpar, auscultar y percutir, pero sobre todo se nos enseñaba a preguntar ¿Cuando le apareció?¿Qué estaba haciendo?¿A qué lo atribuye?
Lo medicos-golem actuales no preguntan y a veces no exploran, casi nunca escuchan y lo fían todo a las exploraciones que la tecnología pone a su alcance. Y lo peor: cuando vamos al medico casi nadie cae en relatar ciertos síntomas que podrían canalizar la sospecha en alguna patología de espectro. Me refiero a síntomas a los que apenas damos importancia, los síntomas que delatan un exagerada respuesta a los estímulos ambientales, una inusitada hipersensibilidad como los que nombro a continuación:
Exagerada molestia por ruidos y musica fuerte, hiperosmia (exagerada sensibilidad a los olores), fotofobia o exagerada reacción a la luz, exageradas reacciones a lo picante, lo acido o lo dulce. Exagerada respuesta inmune a las picaduras de mosquitos, meteoro sensibilidad o reacciones exageradas a los vientos, humedades o calor, previendo en varios dias la llegada de una tempestad o borrasca y sobre todo exagerada sensibilidad al dolor o al simple roce de la ropa, y ciertas texturas. Y sobre todo:
Exagerada respuesta a los medicamentos de síntesis, sobre todo a partir de sus efectos adversos, esos que están listados en los prospectos como una estadística que pueden presentarse o no.
Es natural que los médicos rechacen a estos pacientes en los que siempre sobrevuela la vieja sospecha de simulación o de histeria. La vieja histeria de la que los médicos jóvenes no han oido hablar pero que sin embargo recorre con su atmósfera de prejuicios a estas patologías de espectro.
Estos síntomas que el paciente no considera como síntomas y el médico ignora en cuanto a su procedencia no se esgrimen nunca en una entrevista médica, se les infravalora a pesar de que están señalando en la dirección de un problema que más arriba he nombrado como de espectro. El lector sagaz si además es medico ya habrá caído en la cuenta de que en el espectro autista aparecen estos mismos síntomas asimismo también aparecen en lfibromialgia.
Y sin embargo autismo y fibromialgia parecen entidades muy diferentes, y lo son si las consideramos como entidades, por eso le preguntaré a la IA. ¿Existe alguna relación entre fibromialgia y autismo?
La relación entre fibromialgia y autismo no esta completamente entendida pero hay ciertos puntos de conexion que han sido objeto de estudio en la literatura médica:
Además del ya señalado como hipersensorialidad hay que señalar la fatiga crónica que es común en ambas condiciones, en el autismo algunos pacientes reportan fatiga quizá relacionada con su esfuerzo cognitivo y emocional: el que supone la interacción social y la adaptación a entornos no predecibles. Los problemas del sueño son comunes a ambas condiciones Insomnio o al menos sueño no reparador.
Probablemente exista también una disfunció en el procesamiento neurologico, al menos del sistema nervioso autónomo. En la fibromialgia esta disautonomia se manifiesta como una amplificación del dolor, mientras que en el autismo abarcan una gama más amplia de experiencias.
Las personas con fibromialgia son muy sensibles al estrés y a las emociones, hasta el punto de que el estrés puede exacerbar la hiperalgesia, del mismo modo el estrés que sienten los autistas opera también en forma de crisis que conocemos con el nombre de meltdowns.
El término meltdown hace referencia al episodio de una reacción de frustración temporal o una sobreestimulación sensorial abrumadora (por olores, ruidos excesivos, demasiadas luces, entre otros elementos), que deriva en una situación de colapso o de pérdida de control temporal, una especie de agitación psicomotora que acaece con mucha frecuencia en los autistas. Del mismo modo las sobredemandas ambientales en la fibromialgia llevan a a crisis de ansiedad o derrumbes físicos que ni siquiera en el reposo absoluto generan mejoría.
La disfunción inmunológica, ya la señalé más arriba cuando hablé de la exagerada reacción a las picaduras de mosquitos o a las aftas de la boca provocadas por agentes muy diversos, incluyendo a la sal. Lo que nos lleva de la mano a considerar que existe una respuesta pro-inflamatorio común en ambas condiciones.
Aunque la fibromialgia es más frecuente en mujeres y el autismo es más frecuente en hombres, lo cierto es que el numero de mujeres autistas ha sido minimizado y oculto detrás de otros diagnósticos. las mujeres autistas pueden presentar síntomas que son más reconocibles como fibromialgia que como autismo.
Hay pues un sesgo entre clusteres que llevan a un subdiagnóstico de autismo en mujeres.
La IA me advierte que aunque existe una investigación emergente no hay una relación causal entre autismo y fibromialgia. Claro, es un problema de la nosografia. Entendemos las patologías como si fueran entidades discretas pero mi propuesta es que nos acostumbremos a pensar las patologías de los pacientes padecientes como otra cosa bien distinta, no tanto como una no-enfermedad sino como un espectro.
Una serie de síntomas vinculados al SNC y sistema nervioso autónomo que se presentan en clusteres bien distintos en unas personas y otras y donde lo importante no es filiar la enfermedad sino el factor E, el factor humano, es decir el acto de creación que cada persona lleva a cabo de acuerdo con el mapa de su cuerpo y sus malestares físicos o psicológicos y sus recursos para autoexplicarselos y en cualquier caso comenzar a cuidarse y a saber regular sus actividades.
Hace pocos dias alguien me preguntó ¿A qué especialista debo ir si tengo fibromialgia? Y le contesté a uno que en primer lugar no niegue esta enfermedad y por supuesto que sepa de fibromialgia no importa su especialidad. Lo que importa es que el paciente no quede huérfano.
Y el mejor remedio: la autocompasión.
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